Andere wereld
Leven en Sterven
Baudine Mathilde Hiemstra werd geboren op 20 september 1961 te Burgum. Zij is moeder van Johran, geboren op 19 september 1991.
Als Regisseur, projectmedewerker Belevingsgerichte Zorg in een verpleeghuis, wordt bij haar een hersentumor geconstateerd. Operatie, bestraling, chemotherapie, niets mag baten. De tumor groeit alleen maar. Terwijl haar woordenschat en motoriek verminderen blijft ze wandelen, dichten en lezen.
Al een aantal maanden heb ik last van lichamelijke klachten, zoals misselijkheidsaanvallen en moeheid, waarbij tevens de rechterkant van mijn lichaam vreemd doof aanvoelt en de rechterkant van mijn gezicht een beetje samentrekt. Intuïtief voel ik dat het niet met mijn maag te maken heeft. Ik denk dat het voortkomt uit mijn epilepsie, waar ik al sinds mijn jeugd last van heb. In april 2005 ga ik naar de huisarts, ik vertel haar mijn klachten. Er wordt bloedonderzoek gedaan. Een week later krijg ik de uitslag. De huisarts vermoedt, mede op basis van de bloeduitslag, dat het een maagvliesontsteking is. Ik krijg hiervoor een kuur. We spreken tevens af dat ik naar neuroloog ga.
De volgende dagen ben ik heel erg misselijk en voel ik me beroerd. Na drie dagen herstel ik weer enigszins, maar ik heb het gevoel of ik zwaar de griep heb gehad. Begin juni heb ik een gesprek met de neuroloog, waarbij we een afspraak maken voor een CT-scan en een EEG. Op 27 juni 2005 krijg ik de uitslag.
Grote schok!!!!! Uit de CT-scan blijkt dat ik een herseninfarct heb gehad. Niet erg recent maar al wat langer geleden. Sprakeloos kijk ik haar aan en stotter dat ik dat toch gemerkt zou hebben? Volgens haar is dat niet altijd zo. Uit de EEG komt voor mij ook een schokkende uitslag. De vorm van epilepsie die ik altijd heb gehad is niet meer duidelijk waar te nemen op de EEG. Wel dat ik epilepsie heb maar niet specifiek het Janz syndroom (heb ik al sinds mijn jeugd). Ik twijfel ernstig aan de EEG of de interpretatie van de neuroloog. In ieder geval wordt afgesproken dat er nog een MRI-scan volgt om de omvang van het herseninfarct en mogelijke oorzaak en bloedvaten te bekijken. De volgende weken heb ik voortdurend angst dat ik weer een herseninfarct kan krijgen en daar vervolgens niet goed uitkom, misschien wel de rest van mijn leven, net als sommige mensen in het verpleeghuis, in een schemertoestand vegeteer. Ook de uitslag van de EEG zet me aan het denken. Ik geloof de uitslag niet. Ik wil in elk geval in een ander ziekenhuis een nieuwe EEG laten maken.
MRI-scan
21 juli was de MRI-scan. Ik had geen flauw idee wat me te wachten stond, maar ik bedacht dat het ongeveer hetzelfde zou zijn als een CT-scan. Niets was minder waar! Overrompeld door de enorme herrie haalden ze me na een half uur er weer uit. Ik beefde van top tot teen. Ik kon me niet meer aankleden. Moest even zitten om bij te komen. De uitslag zou twee weken op zich laten wachten.
De volgende avond werd ik gebeld door de neuroloog. Ze hadden ontdekt dat het geen herseninfarct was maar een tumor. De neuroloog, die de volgende dag op vakantie zou gaan, benadrukte dat er geen reden was om in paniek te raken omdat uit de scan ook was gebleken dat de tumor er waarschijnlijk al erg lang zat en heel langzaam groeide. Over drie weken zou ze weer terug komen en dan konden we verder praten, dan had zij ook een volledig verslag van de radioloog. Ik voelde me verdeeld over de uitslag. Blij dat het geen herseninfarct was en ik zonder angst weer zou kunnen slapen, bezorgd wat de tumor voor mij zou gaan betekenen.
De daaropvolgende weken denk ik veel aan de tumor en de betekenis daarvan. Momenten van paniek en momenten van kalmte. Ik heb veel hulp en steun van mijn familie en van mijn hartsvriendin.
We gaan op vakantie naar Duitsland.
16 augustus ga ik met Peter naar het ziekenhuis voor de definitieve uitslag van de MRIscan. Ik heb Peter gevraagd omdat die gespreksvaardig is en medisch onderlegd.
De schok van ons bij de neuroloog is enorm. Peter en ik staren allebei wezenloos naar de enorme vlek op de MRIscan aan de linkerkant. De neuroloog zegt ook niet zoveel. Ze kan niets meer voor me doen. Ze zal de MRIscan naar Groningen sturen. Ik spreek met de neuroloog af dat ik naar Groningen ga voor verdere behandeling.
September 2005
De uitslag is bekend: een laaggradig glioom, zo groot als een mandarijn. De prognose varieert van 5 tot ruim 15 jaar.
Huilen, waarom ik? Ik rook niet, drink niet, sport veel, waarom ik?
September 2005
In het UMCG heb ik eindelijk het gevoel dat er controle is op mij en mijn tumor. Toch kan ik niet voorkomen dat elke keer als ik daar weer kom, ik een huilbui krijg.
December 2005
In het UMCG wijken ze af van de conservatieve methode. Dit betekent voor mij dat ze gaan opereren om een deel van de tumor weg te halen waardoor mijn leven verlengd wordt.
Januari 2006
Misselijkheidaanvallen nemen toe, gemiddeld 7 tot 8 per dag. Ook in de ochtend, bij het wakker worden, voel ik me erg beroerd. Ik vraag me af of het van de medicijnen komt of dat de tumor misschien gegroeid is, ik zal het dinsdag we horen van de neuro-oncoloog. Ik ben moe en lusteloos.
Januari 2006
Het wordt een 'wakkere operatie' omdat de neurochirug dan kan controleren of hij in het spraak- of in het motoriekgebied zit. Dat betekend dat ik alles meemaak. Van het openen van mijn schedel tot het sluiten van mijn hoofdhuid. De operatie zal ongeveer 6 uur duren.
Mijn Prinsje
Vooronderzoek met betrekking tot de operatie.
Afgelopen maandag een MRI-scan gehad waar ook de motoriek op te zien was. Het was een slechte ervaring. Een uur lang in een tunnel. Na 40 minuten voelde ik me niet meer goed en kreeg een epileptisch insult. Tenslotte opnieuw de tunnel in en nog 15 minuten volhouden.
Ik ben erg moe de laatste tijd, moe of futloos, dat weet ik niet precies want als ik me over mijn moeheid heen til dan merk ik ook weer hoe leuk het is om naar een theatervoorstelling te gaan of bij een vriendin te eten. Thuis lig ik veel op de bank. Eten maken is me al teveel. Ik doe het voor Johran maar voor mezelf kook ik niet eens. Vandaag zag ik kant en klare maaltijden in de supermarkt. Zou ik best voor mezelf kunnen doen, misschien ook wel voor Johran en mij.
Ik zit veel te denken over hoe dit jaar er voor mij uit zal zien. Een operatie? Bestraling? Wordt het een zwaar jaar? Zal ik december op straat staan? Ga ik wel of niet de opleiding tot beroepscoach doen? Dit wordt een turbulent jaar.
Ik voel me over het algemeen wel rustig. De meeste zorgen maak ik me over Johran want ik weet dat hij me erg nodig heeft. Hij doet het heel goed op school. Ik wil niet dat hij gaat lijden onder mijn situatie. Zeker niet nu de aanvallen weer toenemen en ik me zo vermoeid voel.
Vrede sluiten met de tumor en mijn situatie.
Steeds meer komt die gedachte naar voren. Niet tegen de tumor vechten maar voor mijn leven.
Johran maakt zich zorgen en is ook emotioneel. Op school wordt hij wel afgeleid maar als hij alleen op mijn werkkamer zit, huiswerk maken, dan heeft hij het moeilijk. Ik probeer naar zijn gevoelens te vragen, soms praat hij dan een poosje, op andere momenten heeft hij geen zin om te praten.
Sombere dagen
Ik ben afgelopen weken intensiever aan het werk geweest. Ik heb gemengde gevoelens over mijn werk. Ik heb niet echt het gevoel dat ze me nodig hebben, zelfs dat ze met hun handen in het haar zitten met mij. Ik probeer rustig te blijven en mee te gaan met de stroom. Doen wat ik kan en zoeken naar mijn plek.
Panta rhei.
2 maart 2006
Goed nieuws vandaag. Ben met Peter en Rijk naar de neurochirurg geweest. Hij was erg enthousiast en optimistisch over een operatie. Hij zou een groot deel van de tumor weg kunnen halen. Als het weg gehaalde tumorweefsel allemaal laaggradig zou zijn zou ik ook niet bestraald hoeven worden. Ik vond dat hij zich goed voorbereidt had op een gesprek met mij. Hij had overleg gehad met een collega uit Bonn en overleg met het neurologisch team. Ik voelde me wat overvallen maar stemde in met de planning van de operatie die zal plaats vinden tussen half mei en eind mei. 20 april zie ik hem nog een keer om alle vragen te stellen die ik dan nog heb. Pleeg bij thuiskomst snel wat telefoontjes met belangrijke mensen en stort dan in. Gesprekken maken me doodmoe.
9 maart
Wat een warrig verhaal! Ik ben vandaag erg moe en misselijk. Heel intens misselijk. Mijn oren voelen gek, alsof ik niet goed kan horen.
Niet bang zijn. Angst is een slechte raadgever. Wat doe je dan met die verwarrende gevoelens als je meer en intenser misselijk bent dan anders. Tumor is toch niet gegroeid? Onzekerheid.
Met de dood voor ogen
"De theoloog Henri Nouwen was gefascineerd door het circus. In zijn nieuwe boek ' Met de dood voor ogen' spreekt hij met Rodleigh, de leider van een groep trapezewerkers. Die zegt tegen hem: "Jij denkt misschien, net als de meeste toeschouwers, dat ik de grote ster ben van de trapeze. Maar de echte ster is Joe, die me vangt."
De vanger en de springer hebben ieder hun eigen taak. Het
gaat mis als ook de springer gaat vangen: "Als ik Joe's
polsen zou vastgrijpen, zou ik ze kunnen breken, of hij zou
de mijne kunnen breken. Dat zou het einde zijn voor ons!"
Wat Joe doet, is hem op het juiste moment uit de lucht
plukken. Rodleigh zelf doet niets: als ik na mijn salto's op
Joe afkom, moet ik gewoon mijn armen en handen
uitstrekken en wachten tot hij me vangt en veilig
thuisbrengt."
Loslaten in het vertrouwen dat je opgevangen wordt,
dat is overgave.
Operatie
20 april 2006
Een afspraak met de neurochirurg. 10 mei wordt ik geopereerd. Een 'wakkere' operatie. Ik ben meest bang voor als ze mijn schedel open maken en ik dit hoor. Ik vraag of ik een week na de operatie weer kan hardlopen, weer na de sauna kan. Als ik het heb over hardlopen kijkt hij mij aan of ik wel goed bij mijn hoofd ben.
Ik denk dat het me toen begon te dagen.
4 en 5 mei.
Dodenherdenking en bevrijdingsdag! Ik ben op vakantie met mijn zoon Johran en mijn vriend Rijk.
10 mei
Dag van de operatie. Ik ben rustig en vol vertrouwen.
Van een andere wereld
Dit duister is diep
nu warm ik je
met mijn bloed
luister naar dit vlees
‘t is veel oprechter
dan gedichten.
Marina Tsvetayeva
(ontdekkingreis, zie boven)
website maken